O ministro Napoleão Nunes Maia, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), ordenou que o Ministério da Saúde pague 6,7 milhões de reais à família de Kyara Rocha, para comprarem o remédio mais caro do mundo e impedir o avanço da AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O medicamento em questão é Zolgensma, ele é fabricado nos Estados Unidos, pertence ao laboratório Novartis e custa aproximadamente 12 milhões de reais. Além do valor exorbitante, o medicamento só pode ser aplicado em pacientes de até 2 anos de idade, pois ele surte melhores efeitos em crianças que não sofreram muitas perdas com a doença.
Uma dose do remédio mais caro do mundo pode reverter a doença, que é neurodegenerativa, e curar geneticamente o portador. Ou, pelo menos, estabilizar a progressão dos sintomas. O medicamento, que é uma cópia do gene ausente, faz com que o corpo da criança comece a produzir a proteína.
Segundo alguns estudos, a AME atinge 1 em cada 10 mil nascidos, sendo que o tipo 1 da doença, que é a versão mais grave e é tratada pelo Zolgensma, acomete de 45% a 60% do total de portadores.
Atualmente, existe uma alternativa ao Zolgensma, que é o remédio Spinraza. Porém, o paciente precisa receber uma dose desse remédio a cada 4 meses, durante toda vida. Sendo que cada dose do remédio custa 2 milhões de reais. Ou seja, a longo prazo ele sairá muito mais caro que uma única dose do Zolgensma.
Kyara está com pouco mais 1 ano de idade e pode tomar o remédio. Os pais da menina, Ovídio Rocha e Kayra Lis, quando descobriram a AME começaram uma campanha online e arrecadaram 5,3 milhões de reais para comprar o medicamento, sendo que a decisão do STJ foi no sentido do Governo complementar o valor.
Dessa forma, o Governo tem o prazo máximo de 15 dias, contados da data da decisão, para depositar o montante de 6.659.018,86 milhões e, após o remédio ser ministrado, a família de Kyara tem 30 dias para prestar contas sobre a aplicação do medicamento contra a AME.
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